woensdag 27 juni 2012

ASS en ouderavond

en nog een vraagje over medicijngebruik


Heb je als ouders van de Achterbergen heel wat oudergesprekken te voeren door het schooljaar heen, bij Frank is het nog eens extra intensief. Dat is helemaal niet erg hoor, het was erg gezellig met de juffen en de opgetrommelde orthopedagoog. Het gesprek begon later dan gepland omdat het vorige gesprek uitliep. Dat konden wij nauwelijks erg vinden, ons gesprek liep nog véél langer uit. En dat terwijl we al een dubbele tijd hadden gepland...

Frank doet het na dit eerste jaar op school best redelijk. De leerstof kan hij goed hebben, deed zelfs rekenen van groep 8 (hij zat in groep 7). Tja, wat wil je, het is een Achterberg!
Wat wel een probleem is, is dat Frank eigenlijk individueel begeleid moet worden. Bij groepsuitleg pikt hij het niet op. Hij luistert gewoon niet en uit verveling gaat hij ook nog eens bijvoorbeeld met potloden door het lokaal gooien. Of op zijn tafel trommelen.
Nou wil de juf een heel eind met hem meegaan, maar zó ver kan ze gewoon niet gaan. En daarom heeft Frank de laatste maanden extra begeleiding gekregen. Elke week een uurtje en daarvan kregen we dan ook netjes een verslagje. Het mooie is dat Frank langzaam maar zeker gaat inzien waar het bij hem fout gaat. Dat 'de deuren dichtgaan' in zijn hoofd bijvoorbeeld. En dat hij in de war raakt, en daardoor niet verder kan. Hij was er echt opgelucht over toen hij dat ontdekte!

Door de bezuinigingen wordt deze begeleidster niet meer betaald, maar ze blijft wel een praktijk binnen de school houden, zodat ouders deze hulp kunnen krijgen voor hun kind, als ze maar betalen. Nou, als dat nodig is, dan doen we dat wel. Als we maar een concreet plan hebben.

Nou, dat plan hebben we. Volgend schooljaar zit Frank namelijk in groep 8. En zoals hij nu is, is hij niet in staat om naar het voortgezet onderwijs te gaan, daar is eenvoudigweg niet de intensieve begeleiding voorhanden die hij nodig heeft. Ook al is het een middelbare school speciaal voor kinderen met autisme. De school heeft een lijstje met vaardigheden die nodig zijn om met succes aan de middelbare school te beginnen,  en dat lijstje wordt nu het doelenlijstje voor Frank. En we kijken wel of dat gaat lukken. Het kan dus nog veel kanten op!

Verder hebben we gesproken over medicijnen. Wij hebben van degene die de diagnose heeft gesteld, nooit een suggestie hiervoor gekregen, en ook verder is het nooit ter sprake gekomen, tot nu dan. Er schijnt medicatie te bestaan waardoor je minder star denkt. En dat is dus het grootste probleem bij Frank, dat starre denken.
En nu wil ik vragen of er mensen zijn die hiermee ervaring hebben en mij daarover willen mailen. Dat kan natuurlijk onderaan dit blog als reactie, maar ook via karien.achterberg@gmail.com.
Alles is welkom, positieve of negatieve ervaringen, bijwerkingen, advies over langdurig of kortdurig gebruik, etc. etc. Heel graag!

Toevoeging voor de duidelijkheid: 

Frank zit nu sinds een jaar op een REC-4 school speciaal voor kinderen met autisme. Er is ook een VMBO-afdeling waar ze leerlingen die meer kunnen ook HAVO-stof kunnen aanbieden.

6 opmerkingen:

Anoniem zei

Dag meid,

Ik ben even heel druk, maar ik zal je mailen. Ik kan alleen niet beloven dat ik dat binnen een week doe, vandaar hier al een korte reactie. Het moet hier even anoniem omdat er anders privacy van leerlingen in het geding is, in mijn mail zal ik mijn naam zetten. Maar geloof me, er is hoop voor je zoon, ook in het voortgezet onderwijs en ook zonder medicijnen. Maar goed dat je het wel overweegt en dat je niet 'star' bent met oplossingen. Er zijn scholen waarin zonder rugzakjes toch aan de behoeft van autistische kinderen voldaan wordt. Veel succes (of sterkte of eigenlijk vind ik het juiste woord niet) bij het vinden van jullie weg met Frank, Christina

Trudy zei

Onze zoon Jan slikt sinds een jaar Risperdon. Eerst 2 tabletten per dag, later hebben we het afgebouwd naar 1. Hij reageerde met 2 wel goed hoor, maar een bijwerking is dat je flink aankomt. Voor Jan was dat 7 kilo in het eerste half jaar. Té veel dus. Gelukkig doet ie het met lagere dosering ook prima. Hij kwam het laatste half jaar 500 gram aan. Risperdon is een anti-antipsychoticum (hele lage dosering) en heeft als werking dat Jan alles een beetje beter overziet, en daardoor zich een stuk opener en socialer opstelt. Ook is ie minder huiverig voor dingen, alleen maar positief dus!! Ik schreef ooit een stukje over dit alles. "Jan´s succes" heet het. Misschien nog interessant om dit te eventjes te lezen. Ik wens jullie veel rust en wijsheid toe in het nemen van de beslissingen!!

Marijke zei

Hier twee mensen die Risperdal (Risperidon) slikken. Daardoor meer prikkels aankunnen, en daardoor beter kunnen reageren op de omgeving.
Gewichtstoename is een bekende bijwerking van dit medicijn. Maar goed opletten op de medicatie, voor komt vaak aankomen. Onze dochter van 8 gebruikt 2x 0.25 mg, zelf gebruik ik 2x 0.5 mg. Voor ons alle twee werkt het geweldig goed, en willen we niet meer zonder.

Je kan trouwens kijken of je een AWBZ-zorg erkenning kan krijgen voor zorg op school. Of een 'rugzakje' zodat er extra zorg geleverd kan worden.

Nelleke zei

AHllo Karien,
Hier veel ervaring met medicatie en èn vooral ook met 'starheid'/rigiditeit. Wij hebben erg slechte ervringen met Risperdal omdat onze kinderen daar veel bijwerkingen van hadden, niet alleen het aankomen! De overstap is toen gemaakt naar Abilify, twee van de drie jongens gebruiken dat nu nog, de derde is aan het overstappen naar Seroquel. Onze ervaringen met Abilify zijn goed. Je kunt de rigiditeit er niet mee oplossen en hebt echt wel je grenzen maar het geeft ze net iets meer rust in hun bol en zo hebben ze net meer kansen om zelf een stap verder te denken voor ze ontploffen ;-). Ook is het makkelijker om ze op een moeilijk moment te bereiken, maar dat zijn de ervaringen hier. Verwacht er geen wonderen van maar net even meer ruimte om invloed te kunnen uitoefenen op lastige momenten of ze dat zelf te leren. Dat starre denken is echt het knelpunt, daar kun je zelfs met therapie niet veel aan doen behalve wat handigheidjes, wij merken zelf dat dit echt de harde kern van het autisme is. En als ervaringsdeskundige (5 autisten in een gezin van 7 personen) kan ik je alleen maar veel sterkte en succes wensen!
Wat voortgezet onderwijs betreft zijn er echt wel mogelijkheden hoor, maar die zul je zelf wel kennen? Het is alleen bijna allemaal verder weg, ook voor jou denk ik. Ik hoor goede ervaringen van de bij Yulius aangesloten scholen? Zelf heb ik een zoon die wel helemaal is vastgelopen in het voortgezet (eerst regulier toen so, nu helemaal thuis wacht op een volgende opname van twee jaar) en de volgende gaat nu pas naar groep 6. Ik weet er wel het een en ander van.
Vragen? nellekestolk@hotmail.com

Hartelijke groet,
Nelleke

Ciska zei

Het kan ook zijn dat Frank naast zijn ASS een gluten allergie heeft. Ik werk met jong volwassenen met ASS en bij 1 van de jongens hebben zijn ouders besloten over te gaan op een glutenvrij dieet en hij is er enorm van opgeknapt. Autisme en gluten allergie komen vaker samen voor. Een andere cliënt gebruikt Risperdal. Zou er pas voor kiezen als het echt niet anders kan. Ook in Delft is een gewone middelbare school met een speciale klas. Zou jammer zijn als hij uit verveling gaat "klieren".

Grietje zei

Hallo Karien,

Ik lees al heel lang mee met je blog omdat er zoveel herkenning is met jullie en onze zoon met ASS. De boosheid en drift o.a. Hij zit nog wel op de basisschool maar heeft een rugzakje en een leerkracht die zich heel goed voor hem inzet. Rec 4 school hangt als een dreiging boven zijn hoofd. Hij krijgt sinds een half jaar aripiprazol 2mg. Dit haalt bij hem de scherpe kantjes van de boosheid af. Hij reageert hier goed op, geen extreme gewichtstoename, wel een duizelig gevoel in de morgen bij het opstaan maar dat trekt meestal snel weg. Als je meer wilt weten vraag je het maar.

Hartelijke groeten van Grietje.
(grietje@brandol.nl)